**Spanish version below/versión española más abajo**
Mein Name ist Francisca und ich bin die Mutter von Daniel. Daniel ist 5 Jahre alt und wir sind aus Palma de Mallorca, Spanien. Daniel wurde mit Ektrodaktylie geboren; das bedeutet, dass er nur einen kleinen Finger bzw. Zeh an Händen und Füßen hat. Wir erfuhren erst bei seiner Geburt von Dani's Besonderheit und ehrlich gesagt war es anfänglich ein Schock. Wir lernen jeden Tag etwas Neues von ihm und bei uns zu Hause gibt es kein 'Kann ich nicht', denn alles kann man auf die eine oder andere Weise machen und das Wichtigste ist, es zu versuchen und wenn nötig, einen anderen Weg zu finden, etwas zu machen.
Mit diesem Hintergrund und der Tatsache, dass Dani immer älter wird und angefangen hat, mehr Fragen bezüglich seiner Besonderheit zu stellen, habe ich die Asociación Española de Diferencia de Extremidades (AEDE - Spanischer Verband für Gliedmaßenunterschiede) gegründet, da es so etwas in Spanien bisher nicht gab. Den Verband habe ich gemeinsam mit einer Mutter aus Malaga gegründet, deren Tochter Ektrodaktylie hat und die ich dank der sozialen Medien gefunden haben.
Wir möchten das Thema Gliedmaßenunterschiede sichtbar machen und normalisieren und erreichen, dass die Gesellschaft lernt, dass ein Mensch mit Gliedmaßenunterschieden nicht "komisch" ist. Dieser Mensch kann dasselbe wie andere Menschen auch, egal, ob er oder sie ein wenig anders ist. Dani spielt Schlagzeug, in der Schule ist er wie jeder andere Schüler auch, er liest, schreibt, zeichnet und geht zum Schwimmunterricht. Er ist ein toller Junge, aufgeschlossen, freundlich und lieb.
Das Ziel von AEDE und von mir als Mutter eines Kindes mit Ektrodaktylie ist es, so viel Familien wie möglich in Spanien und Europa zu erreichen, die uns unterstützen wollen. Und auch, wenn unser Verein Menschen mit Gliedmaßenunterschiede anspricht, ist jeder willkommen (ganz egal, ob mit Agenesie, Amputation, Amniotisches-Band-Syndrom, Dysmelie, etc.), der uns helfen möchte oder uns in irgendeiner Art unterstützen möchte.
Dank der sozialen Netzwerke haben wir außerdem eine Gruppe von Frauen und Müttern von Kindern mit Gliedmaßenunterschieden in Lateinamerika (Mexiko, Argentinien, Ecuador, Chile, Kolumbien usw.) kennengelernt, mit denen wir die Comunidad Internacional de Diferencia de extremidades (Internationale Gemeinschaft für Gliedmaßenunterschiede) gegründet haben. Wir unterstützen und helfen uns gegenseitig, wo wir nur können. Unser nächstes Ziel ist es, den 12. April von der UN zum Internationalen Tag für Personen mit Gliedmaßenunterschieden erklären zu lassen.
Für weitere Infos, schaut auf unser Instagram-Seite @agenesia_espana oder bei Facebook: Agenesia España.
Versión original
Me llamo Pachi y soy mama de Daniel que ahora tiene 5 años, somos de Palma de Mallorca, España, el nació con ectrodactilia (unicamente tiene el dedo meñique en manos y pies), nosotros nos enteramos cuando Dani nació y la verdad aunque al principio nos llevamos un shock de cada día aprendemos cosas nuevas con el, en mi casa como siempre digo el “NO
PUEDO” no existe, todo se puede hacer de una u otra forma y lo primero es intentarlo y luego si hace falta pues buscaremos otra forma.
A raíz de todo esto y a medida que Dani se ha ido haciendo mayor y ha empezado a preguntar mas cosas acerca de su condición, decidí junto con otra mama de málaga que encontré por Redes Sociales, la cual su niña tiene también Agenesia, fundar la Asociación Española de Diferencia de Extremidades, pues es algo que en España no existía, en dicha Asociación lo que queremos es visibilizar y normalizar al máximo y que poco a poco vayamos educando y concienciando a la sociedad que no por ser diferentes son Raros o no pueden hacer lo mismo que otras personas, al revés, en nuestro caso Dani toca la batería, en el colegio es uno mas, lee, escribe, dibuja, va a clases de natación y es un niño súper extrovertido, simpático y cariñoso.
Nuestro objetivo como Asociación y el mio como mama de un niño con Agenesia es llegar al mayor numero de familias en España y en Europa para poder apoyarnos, y aunque nuestra Asociación es de Diferencia de Extremidades en ella tiene cabida cualquier persona y/o familia que crea que puede ayudarnos o que nosotros podemos ayudar, en este caso la
diferencia de extremidades puede ser por Agenesia, amputación, bridas amnióticas, dismelia, etc pero aunque no tengan esta condición en nuestra familia todos son Bienvenidos.
También gracias a las redes sociales contamos con un grupo de mujeres y mamas de personas con diferencia de extremidades en Latino América (México, Argentina, Ecuador, Chile, Colombia, etc) con las cuales formamos la Comunidad Internacional de Diferencia de extremidades y nos apoyamos y ayudamos las unas a las otras, nuestro próximo objetivo es
conseguir que el día 12 de Abril sea declarado por la ONU como día internacional de las Personas con Diferencia de Extremidad.
Para lo que necesitéis estamos en contacto por redes sociales y próximamente en nuestra pagina web.
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